La demenza è un processo degenerativo che colpisce le cellule cerebrali, provocando l’alterazione progressiva della memoria, del linguaggio, del comportamento, del ragionamento e dell’orientamento. È terribile pensare che potrebbe succedere a chiunque! Eppure le persone che lo sono diventate conducevano una vita normale prima di esserne affette. Come è potuto accadere? Che cosa è andato storto?
Nel mondo, si stima che le persone affette da demenza siano circa 44 milioni di cui 27 milioni sono donne: questo dato è raddoppiato dal 1990 al 2016. Ciò è dovuto principalmente a causa dell’invecchiamento della popolazione, ma non essendo possibile evitare di invecchiare, si può cercare di rallentare l’invecchiamento del cervello e ritardare il rischio di demenza. I fattori di rischio sono principalmente i seguenti: peso in eccesso (soprattutto addominale), diabete, ipertensione, inattività fisica, depressione, uso di alcool e fumo. Purtroppo, demenze e Alzheimer sono tra le principali cause di morte al mondo; pertanto un corretto stile di vita, insieme a stimoli cognitivi che possano sempre tenere il cervello allenato, possono davvero prevenire l’insorgere di queste patologie.
Cosa significa essere “Comunità amica della demenza” e come lo si diventa? In Italia sono oltre 1.200.000 le persone affette da demenza. Diventa quindi importante comprendere i bisogni di queste persone ed offrire soluzioni che consentano loro di avere dei benefici allo scopo di non farle sentire escluse. Ci vuole tempo per sensibilizzare le persone e renderle “amiche della demenza”. Bisogna volerlo davvero, investendo del tempo e lavorando con consapevolezza e convinzione. È pertanto necessario avere le conoscenze e gli strumenti per rendere le persone ed i luoghi più inclusivi nei confronti delle persone affette da demenza. È necessario che la comunità sia più consapevole e vicina ai bisogni di queste persone e dei loro famigliari, mentre le istituzioni devono mettere a disposizione servizi adatti alle loro esigenze, che li facciano sentire ancora partecipi della vita sociale. Occorre lanciare un programma di formazione e sensibilizzazione, coinvolgendo le amministrazioni locali, le associazioni, le aziende, le scuole, le parrocchie e la comunità tutta, al fine di tenere un comportamento più appropriato per accogliere le persone con demenza, sviluppare un sentimento di empatia, supportare le famiglie che si prendono cura di loro. Purtroppo, le persone hanno molto spesso paura di coloro che sono affette da demenza, tendendo ad ignorarle, emarginarle o ad avere dei pregiudizi nei loro confronti.
Anche in questo caso, l’Italia prende spunto dai paesi europei maggiormente sensibili a questi argomenti, che sono pionieri di idee ed azioni già messe in atto da anni. Così, sono sorti anche da noi gli Alzheimer caffè, i villaggi Alzheimer, l’Alzheimer Fest, l’uso delle terapie non farmacologiche. Ma quello che si sta cercando di fare oggi in alcune realtà italiane, è molto di più. Si pensi ad esempio a percorsi di formazione mirata per la Polizia Urbana o per i negozianti, volto a far conoscere la malattia al fine di intervenire, accogliere ed aiutare in maniera appropriata le persone affette da demenza. Inoltre, si stanno promovendo varie azioni volte a prevenire l’insorgere delle demenze: dalla sensibilizzazione nelle scuole, ai volontari nei musei con percorsi dedicati agli ammalati, dall’organizzazione di eventi pubblici e sportivi atti a promuovere corretti stili di vita, a convegni, conferenze e corsi rivolti alle famiglie ed ai caregiver per fornire consigli pratici per affrontare questa patologia. Ad esempio, alcuni Comuni stanno lavorando per migliorare la segnaletica per facilitare la comprensione di alcuni servizi di base (farmacia, negozi, mezzi pubblici), gli accessi alle persone con difficoltà di deambulazione, l’inserimento di segnalazione acustica ai semafori, l’aumento dell’illuminazione, la creazione di percorsi dedicati con panchine colorate facilmente riconoscibili, i percorsi verdi circolari con piante aromatiche, e tanto altro ancora.
Negli ultimi anni, il problema della demenza è sempre più rilevante nelle RSA e viene affrontato quotidianamente da parte degli operatori che talvolta si trovano ad affrontare giornate particolarmente frustranti, in quanto la maggior parte degli ospiti è affetta da questa patologia. Pertanto è necessario sensibilizzare tutto il personale, affinché possa comportarsi in modo appropriato con gli ospiti che ne sono affetti. Il personale deve venire correttamente formato e motivato, per essere pronto a questo cambiamento, attraverso la consapevolezza e la voglia di interagire in maniera adeguata nei confronti di queste persone.
Sempre più spesso vengono organizzati convegni e corsi sull’argomento, al fine di sviluppare nel personale le competenze e le conoscenze necessarie a fornire i più elevati standard nella cura e nell’assistenza della persona affetta da demenza, trovando nuove strategie e buone prassi per migliorare il rapporto e la comunicazione con queste persone. Pertanto, è doveroso formare le persone e le organizzazioni socio-sanitarie sanitarie ad affrontare e superare lo stato di impotenza, lavorando in modo multidisciplinare, grazie a metodi capaci di creare benessere sia nei confronti della persona affetto da demenza, che verso tutti coloro che a vario titolo sono coinvolti nel processo di assistenza e cura.
Si tratta di modelli di cura orientati al benessere dell’anziano affetto da demenza che prendono in considerazione la persona nel suo insieme, riconoscendo i bisogni di salute, sociali ed emotivi.
Esistono linee guida, nonché un’ampia letteratura in materia, con programmi formativi. Pertanto, risulta imperativo che le RSA possano formare in modo adeguato il loro personale, affinché vengano adottate le migliori tecniche e prassi per migliorare l’interazione con le persone affette da demenza.
Il risultato di questi nuovi approcci si propone di “mantenere l’essere persona” di tutti coloro affetti da demenza, inteso come l’essere umano nel contesto della relazione, nonostante le crescenti ridotte capacità mentali causate da questa patologia. E’ quindi necessario che il personale tratti con rispetto le persone affette da demenza, cercando di avere un approccio basato sui punti di forza di queste persone, valorizzando le capacità rimanenti, piuttosto che quelle che ormai sono state perse.
Occorre formare il personale ad essere più empatico, ad affinare l’osservazione, a fare in modo che questo approccio sia considerato come un arricchimento ed un’opportunità per l’operatore, al fine di avere maggiore possibilità e capacità di ascoltare e percepire, valorizzando in tal modo lo stato emozionale della persona affetta da demenza, nonché evitando di interrompere, correggere, giudicare, avere pregiudizi o paura, ma più semplicemente, impegnandosi a capire quello che la persona vuole comunicare.
E’ quindi fondamentale tenere conto delle prospettive della persona affetta da demenza nella pianificazione ed erogazione dell’assistenza, fornendo cure e attenzioni individualizzate sulla base dei bisogni reali, e permettendo così alla persona di essere in relazione con l’ambiente sociale. Quindi, l’introduzione di cure non farmacologiche come la terapia del viaggio, la musicoterapia, la doll therapy, la stanza snoezelen, permettono alla persona di vivere una situazione in un ambiente rilassante, dove si sente al sicuro e non minacciato, stimolandone positivamente la mente e portando di conseguenza benessere alla persona affetta da demenza. Questo approccio, permette di ridurre le terapie farmacologiche, incoraggiando il libero arbitrio della persona rafforzandone una maggior fiducia nelle proprie capacità cognitive, ed ottenendo dagli stimoli sensoriali il massimo beneficio terapeutico.
Concludendo, tutti i giorni si presenta una sfida difficile per gli operatori a contatto con queste persone, ma non impossibile se si investe sulla formazione. Occorre farlo in maniera strutturata, costante, consapevoli del fatto che solo attraverso l’adozione di un corretto comportamento e approccio con le persone affette da demenza, si potrà migliorarne la qualità di vita e la relazione con loro.